【摘要】目的调查我国心脏移植术后存活受者的生存质量现状｡方法本研究采用横断面调查研究,方便抽样｡在2012年1~3月,对226例在阜外心血管病医院进行心脏移植手术的受者,通过面对面和邮寄函询的方式进行问卷调查,问卷包括一般社会人口学问卷和简明健康调查量表｡结果心脏移植受者生理机能､社会功能､躯体疼痛､情感职能､一般健康状况和生理职能的得分显著低于常模｡不同年龄､婚姻状况､术后生存时间､是否再就业以及术后是否出现并发症的心脏移植受者,其躯体健康相关生存质量和心理健康相关生存质量的得分差异具有统计学意义(P<0.05)｡结论心脏移植受者生存质量显著低于正常人群｡年龄､婚姻状况､术后生存时间､是否再就业及术后是否出现并发症是生存质量的影响因素｡
【关键词】心脏移植;生活质量;问卷调查
    随着胸腔内器官移植的逐渐推广,心脏移植技术日益成熟,已经成为终末期心脏病患者有效的治疗手段[1]｡心脏移植数量呈逐年上升的趋势[1]｡据文献[2]报道,心脏移植后1年､5年和10年的存活率分别为85%､70%和55%,中位存活时间达10年左右,几乎接近肾移植术后的生存率｡传统的疗效指标如生存率､病死率等,只是从医学层面上反映受者的治疗效果｡随着健康观念和医学模式的转变,医学的目标不只是保存生命与改善器官功能,受者术后主观感觉和回归家庭､社会的能力,即受者的生存质量,已成为另一个公认的疗效评价指标｡从目前查阅的文献来看,国外有关心脏移植受者生存质量的护理研究开展较早,有研究[3-9]报告心脏移植术后受者生存质量有提高｡受者的原发疾病､年龄､学历层次､个人应对方式､社会支持及治疗依从性等都是生存质量的影响因素[10]｡虽然国外学者对心脏移植受者生存质量的研究取得了一定的成果,但是生存质量是有文化依赖性的,必须建立在一定的文化体系之上｡因此,国外的研究结果与我国心脏移植受者的生存质量还存在一定差异｡国内该领域的研究仍处于起步阶段,心脏移植受者的护理研究较少,主要以护理经验总结性研究为主,样本量也较少｡阜外心血管病医院于2004年开展了心脏移植手术,目前已经成为世界上少数几个年手术量达60例的移植中心｡同时,自阜外心血管病医院开展心脏移植手术以来,还未对受者的生存质量进行过系统地评价｡因此,本研究旨在描述阜外心血管病医院心脏移植受者生存质量的状况｡
1对象与方法
1.1研究对象的选择
    采用便利抽样的方法,选择2004年6月至2011年12月在阜外心血管病医院心脏移植中心接受同种心脏移植手术后顺利出院的受者230例｡研究对象的纳入标准为:①知情同意;②接受同种心脏移植手术后存活>1个月,且顺利出院的受者;③意识清楚,能够进行书面或语言沟通｡
采用自行设计的一般资料问卷收集受者的一般资料｡主要包括年龄､性别､文化程度､婚姻､职业､经济状况､术后生存时间､医疗费用支付方式､是否再就业等相关情况(表1)｡
采用简明健康调查量表[11](SF-36)调查受者的生存质量,包括8个维度共36个条目:①生理机能;②生理职能;③躯体疼痛;④一般健康状况;⑤精力;⑥社会功能;⑦情感职能;⑧精神健康｡各个维度得分为0分(最差)~100分(最好)｡此外,还计算两个总分:躯体健康相关生存质量(PCS)包括①~④,心理健康相关生存质量(MCS)包括⑤~⑧｡
1.2研究对象的一般资料
本研究共调查230例心脏移植受者,现场填写155份,占68.6%;邮寄75份,占31.4%｡邮寄者中4例受者未将问卷回寄,最终纳入226例受者｡受者年龄13~64岁,平均年龄(44.43±13.30)岁;术后生存时间1~96个月,平均(32.76±25.46)个月,中位生存时间25个月｡
2研究方法
2.1资料收集方法
    对调查期间来门诊或住院复查的受者,在征得其同意后发放问卷,由受者本人填写｡调查期间未进行门诊或住院复查的受者(复查时间未在调查时间内),由研究者先通过电话将研究目的告知调查对象,在征得其同意后将调查问卷邮寄给受者｡
2.2数据处理与统计方法
    应用SPSS18.0统计软件进行统计学分析｡对年龄､术后时间等计量资料,采用均数±标准差或中位数进行描述｡对性别､职业等定性资料,采用频数和百分比进行描述｡受者生存质量得分与SF-36常模[12]相比采用t检验｡受者一般资料对生存质量的影响采用单因素方差分析和独立样本t检验｡
3结果
3.1心脏移植受者生存质量现状
    心脏移植受者PCS得分为(291.44±74.86)分,MCS得分为(282.12±74.59)分｡受者(移植组)生存质量得分情况与正常参照人群(对照组)比较[12],除精神健康维度外,其他维度得分移植组均低于对照组,差异有统计学意义(P均<0.01)｡另外,移植组生存质量8个维度中,生理机能得分最高,生理职能得分最
低,见表2｡
3.2心脏移植受者生存质量的单因素分析
    以SF-36量表中PCS和MCS作为因变量,对可能影响受者生存质量的相关资料(表1)进行单因素方差分析和t检验｡结果显示,不同年龄(年龄<30岁PCS=310.20±55.95,30~60岁PCS=281.06±72.17,>60岁PCS=261.54±90.53,F=4.13,P=0.017),婚姻状况(已婚PCS=277.26±75.76,离异PCS=318.50±65.98,未婚PCS=311.28±58.80,F=3.09,P=0.047),术后生存时间(<1年PCS=256.22±72.79,≥1年而<3年PCS=279.28±70.95,3~5年PCS=306.31±69.43,>5年PCS=287.63±81.08,F=4.23,P=0.006),以及术后是否出现并发症(有并发症者PCS=274.09±74.80,无并发症者PCS=297.06±72.31,t=-2.23,P=0.027)的受者,PCS得分差异存在统计学意义(P<0.05);术后是否再就业(再就业者PCS=299.56±61.61,未就业者PCS=263.06±82.75,t=3.73,P=<0.001,再就业者MCS=303.48±67.39,未就业者MCS=278.00±80.65,t=2.56,P=0.011)的受者,PCS和MCS得分差异均存在统计学意义(P<0.05)｡
    不同年龄､婚姻状况和术后生存时间,心脏移植受者PCS资料服从正态性和方差齐性,进一步组间比较采用LSD组间分析｡结果显示:①年龄<30岁的心脏移植受者PCS得分显著高于年龄在30~60岁和>60岁的受者;②未婚的心脏移植受者PCS得分显著高于已婚的受者;③术后生存时间<1年的心脏移植受者PCS得分显著低于≥3年而<5年和>5年的受者,术后生存时间在≥1年而<3年的受者PCS得分显著低于≥3年而<5年的受者;④未出现并发症者的PCS得分较高;⑤术后再就业的受者的PCS和MCS得分较高｡
4讨论
4.1心脏移植受者生存质量低于正常人群
    本研究生存质量的8个维度中,心脏移植受者的生理机能得分最高,说明受者经过心脏移植后,生理机能恢复比较满意｡国内外研究[5,7,13-14]显示,心脏移植受者生存质量明显提高,尤其体现在生理机能方面｡这与心脏移植受者大部分是由于扩张型心肌病､肥厚型心肌病和冠心病而就医,这些疾病对其他脏器无重大影响,所以行心脏移植术后,其生理功能几乎接近正常｡同时本研究也证实,不同原发疾病的心脏移植受者术后生存质量无明显差异｡本研究在问及受者“如果再次选择是否愿意接受心脏移植手术”这一问题时,85.6%受者均表示还会选择做心脏移植手术,因为心脏移植手术后生存质量提高了,这与Kathleen等[10]的研究结果相一致｡在8个维度中生理职能得分最低,说明移植受者术后生理健康问题还是造成了一定的职能限制｡
    与正常人群相比,心脏移植受者生存质量中生理机能､生理职能､躯体疼痛､一般健康状况､社会功能､情感职能得分均低于一般人群,与常模[12]相比,差异具有统计学意义｡这与国外学者[15]的研究结果一致,说明心脏移植受者在接受移植手术后,尽管生命得以延续,但由于疾病影响,其躯体､心理还有社会功能均受到严重的损害,尤其在生理职能和一般健康状况方面受损较严重｡
4.2心脏移植受者一般因素对生存质量的影响
4.2.1年龄<30岁和未婚受者的PCS较好
    相关研究[16]显示,年轻的心脏移植受者MCS与老年患者无显著差别,PCS优于老年人｡正常人群中随着年龄的增加,人的躯体健康也呈下降趋势,生存质量也随之降低｡老年人无论接受何种手术,其康复状况均慢于年轻人,尤其在接受心脏移植这一重大手术之后,无论是躯体状况还是心理状况的恢复,老年人均不如年轻人｡
    未婚受者在术前病情都较严重,生命随时会终止,父母承受着随时会失去子女的巨大压力｡子女在心脏移植术后的重生对父母有重大意义,父母尤其珍惜他们这来之不易的生命｡本研究中未婚的受者全部与父母一起居住,生活起居几乎全部由父母照顾,与配偶相比,父母对未婚受者的照顾更加细致全面｡
4.2.2心脏移植术后生存时间≥3年的受者生存质量好
    受者术后早期,手术切口仍有疼痛与不适,且对移植器官还未适应,未能够在居家期间自行服药以及发现健康问题｡随着时间的延长,切口疼痛减轻,受者已经能够接受心脏移植这一事实,对移植相关知识不断积累,适应了免疫抑制治疗所致的各种症状,能够很好地进行自我护理｡从另一方面也说明,心脏移植术后受者需经历3年的适应过程方可达到相对较高的生存质量,这与国内研究[13-14]结果一致｡
4.2.3未发生并发症的心脏移植受者PCS较好
    本组受者术后并发症主要为慢性排斥反应11例､高血压50例､糖尿病62例､恶性肿瘤1例(直肠癌)､移植供心冠状动脉病变3例､慢性肾功能不全15例､脑梗1例､结核1例､骨折1例､股骨头坏死1例｡有研究[17]报道,目前缺血性后遗症是严重威胁心脏移植受者长期生存的主要并发症,约占心脏移植术后死亡的39%,恶性肿瘤占心脏移植后死亡的11%｡排斥反应等并发症的发生必然对移植受者的生存质量造成负面影响[18],受者需终身服用免疫抑制剂预防排斥反应｡此类药物存在不同程度的不良反应,如肝肾功能的损害､糖尿病等｡这些并发症影响了受者的躯体功能和精力,导致受者对自身一般健康状况的满意度下降｡国内研究[13]表明,心脏移植术后无并发症的受者生存质量高于发生并发症的受者,与本研究结果一致｡因此,早期发现并发症并及时治疗,控制病情的进展,有利于改善受者的生存质量｡
4.2.4再就业的心脏移植受者生存质量较好
    有研究[13,19]显示,再就业的移植受者有较好的生存质量｡可能因为心脏移植受者能重返工作岗位,证明其生理机能恢复良好,重返工作岗位之后,受者生活有规律,有利于躯体功能的恢复｡同时受者大部分注意力转移至工作中,在工作中与人有正常的交往,受者生理职能和情感职能得到恢复｡本研究中有52.2%的受者术后再就业,大都重新返回以前的工作单位｡未就业的受者中有42.7%因术后可领取退休金而不再工作,部分受者因身体原因和未找到合适的工作未就业｡因此,社会各界应创造一些条件,给予心脏移植受者更多的就业机会｡
参考文献
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