耻辱感是指慢性病引起的内在耻辱体验，在影响外在形象的疾病中更为明显，如致残性疾病或功能障碍性疾病[1-2]。羞耻感主要表现为强烈的标签感和歧视感。患者往往有强烈的自负感，认为自己不被别人理解和尊重。目前，我国对永久性肠造口患者的羞耻感研究相对较少。一些学者认为，减少患者的羞耻感可以有效地提高患者克服疾病的信心，提高生活质量，甚至提高某些疾病的治疗效果[1-2]。干预病耻感的护理措施有很多，包括正念鼓励、心理宣泄、团体自我肯定训练等[3-4]。近年来，叙事医学护理模式也被学者应用于结肠癌造口术患者中，具有较好的干预效果[5]。为探讨叙事医学护理模式对永久性结肠造口患者的耻辱和心理危机水平的影响，本研究采用前瞻性研究，对2018年1月至2020年1月收治的118例永久性结肠造口患者进行不同的护理干预。研究结果如下。

1资料与方法

1.1一般资料

选取2018年1月至2020年1月在福建医科大学附属第二医院胃肠外科就诊的118例直肠癌永久性结肠造口患者作为研究对象。纳入标准:(1)18~60岁；(2)因直肠癌接受永久性结肠造口术3个月以上，疾病复诊期间无严重手术并发症；(3)具有一定的阅读理解和沟通能力，能够配合填写问卷；(4)自愿参与本研究。排除标准：（1）过去或现有焦虑、抑郁等精神疾病，或认知功能障碍；（2）其他疾病，如肢体残疾、语言障碍等非肠造口性疾病；（3）结合其他严重或慢性疾病，如中风、心肌梗死等。按随机数字表法分为研究组(60例)和对照组(58例)。研究小组男45例，女15例；36~59岁，平均年龄（46.5±10.4岁；原发肿瘤部位：结肠癌16例，直肠癌44例，其中低位直肠癌31例；肿瘤分期：Ⅱ期23例，Ⅲ期25例，Ⅳ期12例。对照组男40例，女18例，年龄37~60岁，平均(45.9±11.4岁；原发肿瘤部位：结肠癌9例，直肠癌49例，其中低位直肠癌36例；肿瘤分期：Ⅱ期20例，Ⅲ期27例，Ⅳ期11例。两组性别、年龄、肿瘤原发部位、肿瘤分期等方面的差异没有统计意义（P>0.05)，具有可比性。本研究经福建医科大学第二附属医院伦理委员会批准，所有患者在填写问卷调查表前签署知情同意书。研究人员对病人的信息严格保密。

1.2护理方法

对照组只给予常规结肠造口术后护理和健康教育，指导患者出院后定期随访观察。术后常规护理主要包括饮食指导、康复训练、活动指导、术后辅助放化疗注意事项等。要求患者保持一定的饮水量，吃足够的高纤维素饮食，保证大便通畅柔软，预防便秘，必要时给予药物通便。出院患者发布《永久性结肠造口护理手册》，教育患者及其主要护理人员掌握永久性结肠造口的护理知识和护理方法。在对照组护理的基础上，研究小组实施了叙事医学护理，包括：（1）部门成立了叙事医学护理小组，包括1名主治医师、2名造口治疗师或护士和至少1名心理咨询师。所有小组成员均接受叙事疗法培训，由具有叙事疗法资格的高级主管护士担任组长。（2）叙事护理小组在住院期间和出院后一个月内每周进行一次电话随访，然后在出院后第二至第三个月每两周进行一次电话随访，然后每一个月进行一次随访，总共不少于10次，整个叙事护理持续6个月。（3）在电话随访过程中，除了对结肠造口进行护理和健康教育外，患者还可以充分描述随访周期内的心理情况，并根据患者描述的心理感受和情况进行健康教育。必要时，心理咨询师应给予心理干预和人文关怀。

1.3观察指标及评价标准

耻感：社会影响量表（socialimpactscale，SIS）量表测量患者的羞耻感，量表由Fife编制，通过Pan等[6-7]翻译成中文版，包括4个维度，24个项目。每个项目采用likert4级评分法，每个项目的选项分别为“极不同意”、“基本同意”、“同意”和“极同意”，依次计算1~4分，总分24~96分。耻感得分24~47分代表轻度水平耻感，48~71分代表中度耻感，72~96分代表重度耻感。心理危机水平评价：三维危机评价量表（triageassessmentform，TAF）对患者干预前后的心理状态进行评估，该量表由Myer等开发[8]。它包括三个维度：认知、情感和行为，每个维度包含三个不相关的项目。根据心理损伤的严重程度，每个项目分为0~10分。分数越高，损伤越严重。每个维度的分数来自每个维度下三个项目的平均分，TAF量表的分数范围为0~30分。满意度调查：随访期结束时，患者或家属对护理工作的满意度进行评估，总分为100分。满意度分为非常满意、满意和不满意，其中总分非常满意≥80分，满意60~79分，不满意60分。总满意率=(满意+非常满意)/总例数×100%。1.4统计处理本研究数据采用SPSS25.0统计软件进行分析处理，计量数据采用SPSS25.0统计软件进行分析处理（x-±s）表示，采用T检验，计数数据以率(%)表示，采用字2检验，相关分析采用Pearson相关分析，P0.05为差异，具有统计意义。

2结果

2.1两组病耻感比较

在干预之前，研究组的SIS分数与对照组的比较差异没有统计意义（t=0.461，P=0.323）；干预1、6个月后，研究组的SIS分数低于对照组，差异具有统计意义（t=3.102、3.994，P0.05)，见表1。

2.2两组心理危机水平比较

干预前，两组TAF评分的三个维度和总分组之间的比较差异没有统计意义（P>0.05）；干预后，研究小组各维度的TAF分数和总分明显低于对照小组，差异具有统计意义（P0.05)，见表2。

2.3疾病耻感与心理危机水平的相关性分析

根据Pearson的相关分析，患者的耻辱得分与TAF得分呈正相关，相关系数r=0.683，差异具有统计意义（P<0.001）。

2.4两组满意度比较

研究组护理总满意度为86.67%(52/60)，对照组为68.97%(40/58)（P0.05)，见表3。